Inferno – et essay

Dette essayet er levert som eksamensoppgave ved SEPREP TU.

Inferno

Åh nei, ikke nå igjen!! Nå er jeg så lei og irritert! Kan han ikke holde seg til avtalene våre og stille opp på det vi har avtalt?!? Hvor mye lenger skal jeg orke dette? Alle disse tankene raser rundt i hodet mitt mens jeg for siste gang ringer på hos Isak. De tunge, mørke, lystette gardinene er trukket for som vanlig, så det er umulig å se om han er der inne eller om det står på noe lys. Jeg holder ringeknappen lenge inne og hører hvordan lyden borrer seg innover leiligheten hans. Men ingen reaksjon, ingen dører eller vinduer åpnes, ingen lyder i det hele tatt. Herregud! Kan han være død? tenker jeg plutselig. Tenk om han ligger død i leiligheten og jeg ikke oppdager det og bare drar min vei. Ikke har jeg tid til å tilkalle politi eller vaktmester nå heller, tenker jeg skamfullt. Dagen min er stappfull med avtaler og jeg har bare satt av en kort time til dette besøket.

Hvorfor sier han ja til at jeg skal komme når han ikke mener det? Åh, som jeg ønsker meg pasienter som holder det de lover. Jeg kjenner jeg nesten koker samtidig som jeg raskt sjekker ut mulighetene jeg har denne dagen. Sette i gang hele «bøtteballeten med politi og vaktmester», eller ringe Nav og informere om vår felles pasient og at det ikke ble noe samtale denne gangen heller, eller rett og slett ikke gjøre noen ting? Nok en gang denne dagen føler jeg meg skamfull da jeg kjenner jeg har mest lyst til ikke å gjøre noe som helst. Han kan ha det så godt. Han kan gå til grunne hvis det er det han vil, tenker jeg. Det er hans valg. Han har fått så mange tilbud om samtaler og hjelpetiltak, men takker nei til alt og tar ikke imot noen ting. Han gidder ikke engang å lukke opp når jeg kommer hjem til han. For jeg er sikker på at han er der inne et sted. Utakknemlig – det er det han er. Jeg som har strukket meg så langt for å hjelpe han: jeg har tilbudt meg ulike steder å møtes, på ulike dager og klokkeslett for å gjøre det best mulig for han. Jeg har tilbudt meg å være med han til legen, kjøre han til DPSet, ha samtaler med familien hans, invitert han med i gå-gruppa vår, tilbudt han plass på dagsenteret, bli med han på biblioteket og butikken. Jeg skaffet til og med en jobb til han. En jobb noen timer hver uke i kulturskolen i kommunen. En jobb Isak tilsynelatende virkelig ville ha og som var i tråd med interessene hans. Men han møtte kun den første uka, og etter det uteble han hver gang uten engang å gi beskjed.

Mens jeg går til bilen min ringer jeg Nav-veilederen og sier, som jeg har sagt så mange ganger før, at han lukket ikke opp i dag heller. Hun informerer om at hun har møte med han to dager senere og vi avtaler at vi ringes etter det. Det kjennes godt å snakke med henne, hun får roet meg ned. Jeg blir meg selv igjen, jeg blir saklig og rasjonell igjen, og vi blir enige om å ikke tilkalle verken vaktmester eller politi denne gangen heller. Dette er normalen dessverre. Jeg har bare en gang opplevd at han har lukket opp når jeg har dratt hjem til han, og det var den gangen jeg dro sammen med Nav-veilederen. Alle andre møter med han har vært på Nav sine kontor. Og det var ikke alltid han møtte opp der heller.

På dette tidspunktet var Isak 20 år og jeg hadde fått henvist han for et halvt år siden. Han bodde i en liten kommunal leilighet og hadde avbrutt videregående opplæring flere ganger. Han var uten jobb og klarte seg på pengene fra Nav. Han hadde liten kontakt med familien sin og hadde minimalt med nettverk. Han snudde døgnet, isolerte seg, spiste usunt, var litt ustelt og var sjelden ute. Han hadde alltid hetta på hettegenseren dratt over hodet og unngikk blikkontakt. De få gangene han var ute, beveget han seg på en måte hvor jeg fikk inntrykk av at han prøvde å bli mest mulig usynlig, han snek seg stille, nesten svevende, bortover veien. Han svarte med enstavelsesord og snakket lite uoppfordret. Det var vanskelig å få kontakt med han, vanskelig å bli kjent med han, vanskelig å skjønne hva som egentlig plaget han. Han hadde etter hvert innrømmet at han hadde angst, men ville ikke ha samtaleterapi for å håndtere angsten, han ville bare ha tabletter. Han hadde en gang fått noen tabletter av en kamerat som hadde hjulpet veldig godt på angsten, fortalte han. Han beskrev at angsten forsvant helt etter å ha tatt disse tablettene, og disse tablettene var det eneste han ville ha. Han visste ikke hva slags tabletter det var, men var 100 % sikker på at det var løsningen på hans angstproblematikk. Løsningen på alle hans problemer. Løsningen på alt egentlig.

Ønskedrøm

Jeg skulle ønske jeg visste det jeg vet nå. Jeg skulle ønske at helsetjenestene var utbygd og organisert på en slik måte at vi hadde tid til å se pasientene og bruke den tiden vi trengte på dem. Jeg skulle ønske jeg hadde hatt mot nok til å si til kollegaer og sjef at denne unge mannen trengte jeg mer tid på. Og innrømmet min egen usikkerhet og mangel på innsikt. Og at det var ressurser til å være to fra psykisk helse som hadde ansvaret for han slik at jeg kunne truffet han sammen med en kollega. At jeg kunne satt av mer tid til han og møtt han på en respektfull, forsiktig og ydmyk måte. At jeg ikke var så fanget av min manglende erfaring, kunnskap og fordommer om psykose. At jeg ikke prioriterte de pasientene som møtte opp og holdt avtalene, men som var mye mindre syke enn Isak. Nå, mange år etterpå, er jeg fortsatt skamfull og liker ikke å minnes dette året da jeg prøvde å komme i kontakt med Isak. Men Isak bor nå i en bemannet bolig og jeg blir minnet på det hver gang jeg er innom der. Isak ble gradvis dårligere og ble til slutt tvangsinnlagt etter å ha truet naboer og lege. Da hadde jeg ikke hatt noen kontakt med han på flere måneder fordi han aldri møtte opp på avtalene våre. Jeg lot han rett og slett «gli ut av hendene mine» og ut av psykisk helsetjeneste. Isak var innlagt i 8 måneder i spesialisthelsetjenesten før han ble utskrevet til kommunen. 8 måneder og 18 kilo tyngre. Og med en schizofrenidiagnose i kofferten.

Det jeg blir opptatt av i denne fortellingen er min egen rolle som yrkesutøver i psykisk helse. Mine refleksjoner over egne reaksjoner i møte med en ung mann med begynnende psykose. Eller dessverre den rollen jeg skulle ønske jeg hadde tatt og hatt den tiden Isak bodde i den leiligheten. Jeg blir også opptatt av innsikt i pasientens liv. Det smerter meg å tenke på at livet til Isak kan hende hadde sett annerledes ut i dag hvis jeg hadde visst og forstått mer. Jeg visste rett og slett ikke hva som var god hjelp for Isak på den tiden. Jeg skulle visst og forstått mer om utvikling av psykose. Hadde jeg bare hatt mer kunnskap om negative symptomer og den snikende psykoseutviklingen! Jeg visste nok noe om at «Begrepet psykose refererer til en rekke tilstander som er kjennetegnet ved varierende grad av forvirring og vansker med regulering av tanker, følelser og atferd» (Karlsen, 2021, side 19). Men hva mentes egentlig med det? Hva betydde det? Og hvordan ga det seg uttrykk hos en person? Jeg forstod ikke at han var i et «psykoselandskap», så hvordan kunne jeg sette meg inn i denne forvirringen og slike vansker? Dessverre prøvde jeg ikke å forstå hva den nesten ordløse Isak sa eller prøvde å si, eller budskapet i hans væremåte. Jeg ga ikke Isak et språk som kunne hjelpe han å forstå det uforståelige. Det var umulig når jeg manglet dette språket selv. Isak var på jakt etter mening og forståelse av hvorfor han opplevde seg selv slik han gjorde. Jeg skulle ha hjulpet han på denne «jakten». «Jeg kjenner meg ikke selv igjen» husker jeg han hvisket en av de få gangene vi satt sammen på Nav. Nei, nei tenkte jeg litt nedlatende på det tidspunktet: ikke så rart du ikke kjenner deg igjen når du sover hele dagen og ikke gjør noen verdens ting. «Vi må være varsomme med å tolke negative symptomer som viljestyrte og som uttrykk for latskap» (Ibid, side 23). Men det var nettopp det jeg gjorde.

Åh, hvorfor hjalp ingen meg slik at jeg kunne hjulpet han? Slik at jeg kunne rammet han inn og rommet alt det rare han opplevde og følte.

Isak

For tenk om jeg hadde forstått og satt meg inn i hvilken traumatisk barndomsopplevelse Isak opplevde da søsteren hans fikk kreft og døde. Eller i alle fall visst om det! Hun var syk i to år og Isak var 6 år da hun ble syk. Moren var mye på sykehuset med søsteren i disse to årene og Isak bodde sammen med faren sin, en konservativ og gammeldags mann som ikke snakket om følelser. Han organiserte ikke følelsene til Isak, han informerte ikke Isak på en aldersadekvat måte om sykdommen og forløpet til søsteren. Han inviterte ikke Isak inn i fortvilelsen og sorgen. Han lot ikke Isak få kjenne på håpet og gleden da det gikk litt bedre med søsteren, og heller ikke smerten og fortvilelsen da det gikk dårligere. Faren lukket seg inn i seg egen sorg og klarte ikke støtte Isak på en varm, kjærlig og omsorgsfull måte. Moren gjorde det dessverre heller ikke. Moren hadde nok egentlig evnen til å gjøre det, men hun hadde ikke overskudd – alt hun hadde av krefter gikk til søsteren mens hun levde, og til sorgen over søsteren etter hun var død. «Omsorgspersonenes tilstedeværelse er sentral for at barnet skal kunne søke beskyttelse, trøst og støtte» (Hagen, 2021, side 74), men dessverre opplevde ikke Isak slik tilstedeværelse. Han opplevde ikke at foreldrene var «emosjonelt tilgjengelig» (Ibid, side 73). Familien ble ikke den samme etter at søsteren døde, moren ble deprimert og faren fjernet seg mer og mer fra familien. Bokstavelig talt, han byttet jobb og var borte på jobb alle ukedagene. Isak tok, ubevisst, rollen som den som hadde det bra og ordnet opp. Han trøstet moren og prøvde å gjøre alt han kunne for å få henne glad. Han elsket moren sin over alt på jord, og da hun ble syk da Isak var 17 år var smerten ikke til å holde ut for han. Moren fikk ikke en alvorlig, livstruende sykdom, men allikevel følte Isak den som truende for morens eksistens. Og hans eksistens. Isak hadde flyttet hjemmefra da han var 16 for å gå på videregående skole. Han droppet ut av skolen allerede første høsten og hadde mindre og mindre kontakt med foreldrene.

Det er nå godt dokumentert at barndomstraumer eller vanskelige barndomserfaringer (Kirkengen og Brandtzæg Næss, 2021, side 144 og 145) øker risikoen for psykose. De to forfatterne refererer mye i boka «Hvordan krenkede barn blir syke voksne» til ACE-studien og skriver at «det kan se ut til å være et dose-respons-forhold mellom antall vonde erfaringer og risiko for psykose» (Ibid, side 145). ACE-studien står for Adverse Childhood Experience, studien ble gjort i USA og kan oversettes til uheldige barndomsopplevelser. I sin artikkel i boka «Relasjonsboka» (Schacht-Magnussen, Haugen, Ek og Haugsgjerd, 2022, side 29) skriver Johannessen og Joa om det de kaller uheldige livshendelser. Det er ikke så viktig hva man velger å kalle det, men Isaks opplevelser som ung gutt kommer godt innunder alle disse kategoriene eller betegnelsene. Johannessen og Joa slår fast at «vi» forstår nå mer av hvordan en psykoselidelse utvikles gradvis og «forstår mer av våre psykiske opplevelser som indre avtrykk av ytre hendelser» (Ibid, side 20). De, som så mange andre, er opptatt av at pasienten bør komme til behandling så fort som mulig for å forkorte varigheten av ubehandlet psykose, forkortet til VUP (Ibid, side 33).

Det har opp gjennom historien vært mange ulike teorier eller modeller å forklare hvorfor noen får en psykoselidelse mens andre ikke. Selv liker jeg «Stress-sårbarhetsmodellen» som prøver å vise hvordan utviklingen av psykose kan skje. Den er utviklet av Zubin og Spring, to amerikanske psykiatere, på slutten av 1970-tallet (Karlsen, 2021, side 148) og de mente at alle mennesker er født med en større eller mindre sårbarhet for utvikling av psykose. Og at denne sårbarheten i samspillet eller i kombinasjon med mer eller mindre opplevd stress kan føre til psykose. Jo mer opplevd stress en person opplever jo mindre trenger sårbarheten være for å utvikle en psykose. Og motsatt: at jo mer sårbar en person er, jo mindre opplevd stress trenger personen å oppleve for å utvikle en psykose. Nå når jeg kjenner til Isaks liv kan den modellen forklare at han utviklet en psykose. Det har kommet ny kunnskap på psykosefeltet siden 1970-årene og modellen er blitt videreutviklet. I den biopsykososiale modellen, beskrives «psykologiske forhold som mulige sårbarhetsfaktorer for psykose i tillegg til biologiske og sosiale» (Grande og Jensen, 2016, side 63) og slår fast at «psykose blir utviklet og opprettholdt av et komplisert samspill mellom stress, biologiske, sosiale og psykologiske sårbarhetsfaktorer» (Ibid, side 64).

Meg

Jeg hadde ord på meg for å være snill, veldig forståelsesfull og tålmodig i jobben min. Mange av kollegaene mine mente at jeg var for tålmodig og forståelsesfull. Jeg mener virkelig ikke å si at en hjelper alltid bare skal være snill og så er «saken løst», men hva var det som ikke fungerte denne gangen med Isak? Hadde jeg ingen relasjonskompetanse i det hele tatt? Hva skjedde i samspillet mellom oss? Hvorfor fikk ikke Isak tillit til meg? Eller kanskje: hvorfor fikk ikke jeg tillit til han? Hva var det med holdningene mine den gangen? Hvorfor klarte jeg ikke å være vennlig? Hvor for ble jeg annerledes i møte med han? Jeg synes til og med det var bra når han ikke lukket opp for da slapp jeg å føle på avvisningen og utilstrekkeligheten. Følte jeg en antipati for han? Jeg var ikke redd han, ikke redd for utagering eller vold. Men kanskje var jeg redd for mine følelser? Var jeg redd for hva han ville si og fortelle? Redd for ikke å kunne svare, forstå, trøste eller hjelpe. Var jeg for opptatt av mitt velvære og ikke klarte å være profesjonell. Redd for ikke å klare å formidle håp fordi jeg ikke ante hva det var han slet med. Jeg trodde jeg visste hva jeg skulle se etter, men kartet stemte jo ikke med terrenget! Jeg hadde ingen erfaring med psykoser eller prodromalfasen. Jeg hadde gjort meg opp en mening om hva Isak slet med slik jeg hadde, med hell, gjort med andre pasienter. Jeg hadde plassert han i kategorien «angst og problemer i ungdommen», og var glad han ikke hadde begynt å ruse seg. Jeg trodde han slet, litt forsinket, med overgangen mellom barn og voksen og var opptatt av hvem han var (noe han jo faktisk var) og hvem han skulle være og hva han skulle bli. Jeg inntok et utenfraperspektiv. Var jeg egentlig interessert i hva han sa i det hele tatt? Det var virkelig ikke i mine tanker at han kunne være i ferd med å utvikle en psykose. Og heldigvis for min samvittighet og selvfølelse, men dessverre for Isak, så forstod ikke DPSet eller fastlegen hans det heller. Det er en trøst for meg, men en mager trøst.

Jeg var ikke klar over at det er vanlig å tenke på psykose som et ytterpunkt på et kontinuum med normal funksjon i den andre enden (Grande og Hunnicke Jensen, 2022, side 51). Jeg visste for lite om fasene i psykoseutvikling og «satt dessverre fast» i mange av mytene om psykose som Karlsen skriver om i sin bok. Som at psykotiske symptom er konstante og observerbare, og at folk i psykose ikke kan handle rasjonelt (Karlsen, 2021, side 25 og 26). Eller satt jeg fast i myter og fordommer? Jeg tenkte jo ikke på psykose som en mulighet engang. Isak hadde mange av symptomene som Karlsen nevner som kjennetegn ved tidlig psykose, for eksempel vansker med oppmerksomhet og konsentrasjon, dårlig døgnrytme, tristhet, tilbaketrekking fra venner og familie, angst, nedsatt interesse for tidligere hobbyer og funksjonsfall (Ibid, side 81). Men dette kan også være symptom på andre diagnoser. Eller til dels bare vanlig ungdomsproblematikk. Jeg var nydannet på den tiden, men legen og DPSet burde vel visst bedre? Heldigvis mistet jeg ikke totalt troen på meg selv som sykepleier, men jeg bærer på et sår som aldri helt vil gro, dessverre. Pasienter er prisgitt den behandling og den behandleren de får, og når det var så liten kunnskap og samhandling i helsevesenet som denne gangen kan det få store negative konsekvenser. Å komme tidlig i behandling samt kvaliteten på behandlingen har betydning for prognosen ved psykoseproblematikk (Ibid, side 33).

Innsikt

Jeg ser nå at jeg skulle inntatt et innenfraperspektiv. Og sammen med Isak funnet ut hvordan vi skulle samarbeide og kommet frem til en felles forståelse av hvordan han opplevde sine plager. «Styrken i et innenfraperspektiv er at det åpner opp for at den enkelte kan sette ord på det vedkommende opplever» (Bøe og Thomassen, 2017, side 103). Men hvordan komme i posisjon slik at det ville vært mulig? Hvordan nærme meg Isak slik at han slapp meg inn, både inn i huset hans, men også inn i hans tanke- og følelsesverden? Bøe og Thomassen mener vi som hjelpere må inneha en grunnholdning av tillit til og en tro på det den andre, og åpenhet og interesse for det den andre sier (Ibid, side 117). Og det pleier jeg jo alltid å ha! Jeg pleier å nærme meg pasientene forsiktig og varsomt. Jeg inntar normalt ikke en belærende holdning.

Jeg er ikke så opptatt av en eventuell diagnose – jeg ser mennesket. Hele mennesket med styrker og svakheter. Jeg setter meg inn i pasientens verden. Jeg får vanligvis en god relasjon til pasientene mine og får sakte, men sikkert god innsikt i deres problemer og utfordringer. Av og til kan pasienten og jeg ha noen «startproblemer», men det går seg alltid til. Klarte jeg ikke å være genuint interessert i Isak? Brydde jeg meg ikke nok om han? Kan hende han kjente på min utilstrekkelighet, forvirring eller misnøye eller hva det nå var jeg kjente på. Han var jo sikkert forvirret nok selv. Han som trolig slet med «fremmedfølelse, uvirkelighetsopplevelse og meningsfragmentering» (Møller, 2019, side 44).

Tenk om legen eller DPSet kunne utført en «EASE» (examination of anomalous self-experience) på han. Eller mulig jeg kunne gjort det selv hvis jeg hadde fått opplæringen. «EASE» er en intervjuguide for undersøkelse av forstyrret selvopplevelse ved schizofreni og relaterte lidelser. Den er videreutviklet av den norske psykiateren Paul Møller (Møller, 2019, side 101 til 125). Det er en stor intervjuguide og det spørres mye om tanker, indre opplevelser, identitet og kroppslige opplevelser. Det forundrer meg at ikke legen eller DPSet utførte denne på Isak. Isak var riktig nok kun tre ganger på DPS, før de avsluttet han med begrunnelsen at han ikke var interessert i behandling! Isak ville jo tilsynelatende ingen ting så det var vanskelig å få han til fastlegen, men noen samtaler hadde de tross alt. Var de virkelig like uerfarne som meg? Følte de den samme forvirring, avvisningen og motstanden som meg?

Samhandlingen mellom meg og disse to andre burde vært annerledes og bedre. Dessverre hadde vi en uklar rollefordeling mellom oss, eller ingen rollefordeling i det hele tatt. Vi skulle rett og slett snakket mer sammen! Om vår tvil og bekymring. Sammen kunne vi ha kartlagt risikofaktorer og kommet fram til en felles intervensjon. Eller var det bare jeg som følte på en bekymring og tvil? Siden Isak ikke motsatte seg at hjelpeapparatet tok kontakt med foreldrene hans burde vi jo gjort det. Og kanskje på den måten fått innsikt i hans levde liv, siden jeg, eller vi, ikke klarte det. Hans mestringsstrategier, erfaringer, opplevelser, hans ressurser og styrker. Kan hende det hadde vært lettere for foreldrene på et tidligere tidspunkt å hjelpe oss med den informasjon enn da han var «synlig» syk og ble innlagt. Heldigvis så hadde jeg godt samarbeid med Nav-veilederen og Isak hadde en bedre relasjon til henne enn til meg. Det er forresten ikke sikkert han hadde en bedre relasjon til henne, men han var nødt til å treffe henne for å få pengene han så sårt trengte. Så jeg tror ikke nødvendigvis relasjonen var bedre, men betingelsen for relasjonen. Jeg hadde ikke et slikt «pressmiddel».

Dessverre mener jeg at jeg krenket Isak vet å ikke skjønne hva slags landskap han var i ferd med å skli inn i. «Kjernen i krenkelser er at den andre ikke føler seg sett» (Pedersen og Nortvedt, 2017, side 210). For jeg mener at jeg krenket han dette året ved å ikke forstå. Faren hadde krenket han og dessverre moren også. Hadde faren og moren sett sønnen da søsteren ble syk og klart å sette seg inn i Isaks opplevelse av sykdommen til søsteren, fraværet av moren og til slutt døden, hadde kan hende livet til Isak sett annerledes ut i dag. Hadde faren og moren opprettholdt og videreutviklet den nødvendige tilknytningen til sønnen sin hadde trolig ikke Isak opplevd så mye stress. Da det ble synlig «for verden» at Isak var alvorlig psykisk syk ble foreldrene, særlig faren, skamfulle. Slik krenket foreldrene han nok en gang. De ville helst ikke snakke om det eller ha informasjon, og de nølte med å være med på samarbeidsmøter. Heldigvis motsatte ikke Isak seg at foreldrene skulle få informasjon, men samarbeidet med foreldrene ble vanskelig. De klarte ikke å forstå at Isak var alvorlig psykisk syk. De ville ikke forså det. Eller ville og ville, siden de sjelden møtte på informasjonsmøtene de ble invitert på fikk de heller ikke psykoedukasjon om sykdommen. Og derfor forble Isaks tilstand noe rart, noe flaut, noe mystisk og skamfullt. De reagerte helt annerledes enn da søsteren hans fikk kreft. De synes at en somatisk sykdom, selv om den var aldri så alvorlig, var enklere å forholde seg til enn en psykisk sykdom. Eller var de rett og slett redd for å miste et barn til? Og klarte de dermed ikke å hjelpe og støtte Isak på den måten han trengte og som jeg skulle ønske de gjorde? Tore Frost skriver (Oterholt og Brox Haugen, 2021, side 100-115) rørende og brutalt om sin sønn som fikk en psykoselidelse og hvor vanskelig forholdet mellom sønn og far ble. Men det endret seg da faren (Tore) valgte å være ærlig med sønnen og SE sønnen. Sønnen sier «Takk, pappa, nå føler jeg at du ser meg og lidelsen jeg står i». Og «…og nå står jeg ikke alene lenger…» (ibid, 2021, side 113).

Kan det hende Isaks helvete hadde blitt mindre hvis alle rundt han hadde hatt mer kunnskap og opptrådd annerledes?

Epilog:
Til orientering så heter denne unge mannen jeg skriver om ikke Isak, og jeg har omskrevet fakta om livet hans.