Lengselen etter tilknytning

Doktorgradsstipendiat etterlyser et mer aktivt fokus på åndelige opplevelser hos pasienter med alvorlige psykiske lidelser. Helsepersonell bør våge å være mer nysgjerrige, mener hun.
 

-Jeg synes det er så sterkt å ha fått muligheten til å gjøre disse intervjuene, så jeg vil gjerne forvalte den så godt som mulig, sier doktorgradsstipendiat Camilla Christine Holm til Dialog når vi treffer henne på VID Vitenskapelige Høgskole i Oslo.

I sitt Ph.d-prosjekt Spiritual experiences and resources from the perspective of adults who have been subject to inpatient psychiatric care, har Holm dybdeintervjuet 18 personer med blant annet psykoseerfaringer. Pasientene var mellom 20 og 60 år gamle, og alle var i behandling på psykiatrisk sykehus i døgnenheter og skjermede enheter – for henholdsvis alvorlig depresjon, bipolar lidelse og schizofreni. Noen var innlagt for første eller andre gang, mens andre hadde mye erfaring med å være pasient. 
-Jeg har ikke fokusert på diagnoser, men på det eksistensielle aspektet og de åndelige erfaringene hos mennesker med psykoseerfaringer. Hva opplever de selv? er Holm nysgjerrig på. 
-Dette er kanskje en av de pasientgruppene som lider mest, og som historisk sett er blitt behandlet dårligst. Vi er nødt til å gjøre mer for å komme under huden på dem. 

På grunn av de forskningsetiske retningslinjene var det vanskelig å få prosjektet godkjent.
-Denne pasientgruppen regnes som en sårbar pasientgruppe og blir ofte beskyttet mot forskning, sier Holm. Det kan være utfordrende å vurdere hvorvidt en pasient er samtykkekompetent eller ikke når en ikke kjenner vedkommende. Informantene ble rekruttert av psykiaterne på de respektive avdelingene, og i forkant av intervjuene utarbeidet Holm en intervjuguide med åpne spørsmål. Hun brukte mye tid på å sikre at pasientene forsto innholdet, og alle fikk tilbud om samtale med sin primærkontakt etter samtalene.
-Jeg var litt bekymret da jeg gikk inn første gang. Jeg var redd for å trigge vonde følelser med spørsmålene mine, og forberedt på at de kunne føle seg ekstra sårbare etterpå. Men jeg opplevde at pasientene håndterte samtalene godt. Det er nok lett å glemme at dette er mennesker som har tålt veldig mye. 

Hun legger til at det også var en del latter under samtalene.
-Humor og skråblikk var det mye av der inne! Å le er jo lindrende i seg selv. 

Et fundamentalt mørke

Stipendiaten beskriver sterke møter og historier, som det er tydelig at har gjort inntrykk på henne. Felles for informantene var at de alle kunne relatere seg til det hun har kalt den eksistensielle isolasjonen. Hun var opptatt av hvilke ord pasientene selv brukte for å beskrive sin egen situasjon og sin egen spiritualitet.
-De snakket om å leve i det sorte hullet. Det ble brukt uttrykk som et fundamentalt mørke og et eksistensielt gap. Det var tydelig at flere kjente på en voldsom håpløshet, forteller hun. 

Noen av pasientene var knyttet til Gud eller en annen guddommelig relasjon, eller noe udefinerbart, men hellig. Mange brukte også ordet sjel. 
-Jeg forsøkte å ta med ordene de benyttet videre i samtalen, og få tak på hva det handlet om for den enkelte. Hva erfarer du når du bruker dette ordet? Hvordan bruker du det i livet? Har det vært en del av en kultur? Har det hatt betydning for deg i oppveksten? Holm opplevde at spørsmålene vekket følelser hos informantene. 
-Noen begynte å gråte fordi jeg stilte så direkte spørsmål knyttet til ord som hadde stor verdi for dem. «Dette har jeg aldri snakket med noen om før,» var det en som sa. «Jeg har vært såkalt svingdørspasient i 30 år, men ingen har noen gang stilt meg det spørsmålet.» Det synes jeg var sterkt. Hun spurte om de hadde et dikt eller en bønn, bøker eller filmer som hadde en spesiell betydning for dem. 
-Da var det en som gikk inn på rommet sitt og hentet et dikt hun hadde skrevet, som hun leste opp for meg, forteller en tydelig rørt stipendiat.
 

Åndelighet som ressurs

Holms første publiserte artikkel er en tematisk analyse av ni eksisterende kvalitative studier, med til sammen 127 informanter: Experiences of spirituality of in- and out-patients in mental health care facilities: A thematic synthesis of qualitative studies. Det var flere aktiviteter som ble ansett som helende av pasientene i studien, forklarer hun. Blant annet ble det nevnt meditasjon og yoga, skriving, strikking og maling. Mange likte å tenne et lys eller være ute i naturen og lytte til fuglesang. Musikk ble trukket fram som viktig for de aller fleste, og flere brukte bønn eller bibelvers. Dette er i tråd med hva Holms informanter på de psykiatriske avdelingene fortalte i intervjuene: «Det får meg til å føle meg hel.» «Det gir meg styrke og kraft.» «Jeg føler meg løftet,» sa de. Fader vår gikk igjen.

Som psykiatrisk sykepleier har Holm vært vitne til at troende pasienter er blitt fratatt bibelen sin ved innleggelse. Hun tror det er viktig at fagpersoner tør å stille seg tvilende til hvorvidt den type tiltak skal være nødvendig, eller i det hele tatt heldig for pasientens bedring. 
-Det kan være vondt for en person å bli møtt på den måten. Du er kanskje innlagt på tvang, og for øyeblikket har du ikke noe inni deg som du kan holde fast i, men du har dette helt konkrete som gir deg trygghet og trøst – og så skal det tas fra deg. Og på toppen av det er det ingen som vil snakke med deg om det! Er det egentlig respekt? spør Holm seg. Hun påpeker at det kan forstås at enkelte trenger å skjermes fra stimuli i en periode.
-Men av studien kommer det fram at dette åndelige og spirituelle, med eller uten et religiøst preg, er åpenbare ressurser for veldig mange. De bruker det som kilde til motivasjon og håp i prosessen med å heles. Jeg synes ikke vi skal være så redde for å utforske det.

Selv er Holm oppvokst i pinsebevegelsen, som hun forteller at hun har tatt avstand fra. 
-Det handler mest om menneskene og kulturen rundt. Mye negativt har skjedd i Guds navn, og jeg vokste selv opp litt ekstremt. Men jeg har fremdeles min barnetro, og jeg kan relatere meg til mye av det pasientene forteller om sin gudstro. Det tror jeg har vært fint for prosjektet. Kanskje spiller det ikke så stor rolle hvorfor mennesker tror på det de gjør? Så lenge det gir en følelse av ikke å være helt alene i verden, sier Holm.
-Jeg er blitt opptatt av å åpne gudsbegrepet mer. Jeg tror Gud er så mye større enn vi kan forstå.

Et fåtall av informantene kunne kjenne på angst rundt det spirituelle. Tenk at Gud lar dette skje meg. Hva har jeg gjort for å havne her, jeg som hadde alle muligheter? Enkelte oppga at de hadde destruktive mørke stemmer som formante dem om å gjøre vonde ting. 
-Da er det jo ikke en ressurs. Men om den samme pasienten har en spirituell opplevelse som føles betryggende – for eksempel at det er en engel som passer på dem midt oppi alt det vanskelige – da tenker jeg at det er viktig å gjenkjenne dette som en ressurs, og ikke bare nok et påskudd for å øke medisindosen. Mennesker i krise trenger et anker. Å kjenne at man hører til noe som er større enn en selv. 
 

Å være en autentisk hjelper

Stipendiaten nevner en bok skrevet av psykoterapeut Lynne Vanderpot, Psychiatric medication and spirituality. Den tar for seg hvordan medisiner kan påvirke det åndelige, både positivt og negativt. Medisiner kan på sitt beste, og i riktige mengder, føre til bedre funksjon og økt livskvalitet. På sitt verste kan de blokkere for en viktig del av det å være menneske, mener Holm. Hennes første publiserte artikkel fremhever, basert på studiefunnene, et behov for at fagpersoner skal ha en åpen og aksepterende holdning til pasientenes åndelige behov, og at de engasjerer seg i disse behovene for å kunne gi en helhetlig omsorg. Hun har inntrykk av at det i praksis kan være vanskelig for både fagpersoner, og for mennesker generelt, å prate om disse temaene. 
-Det er så lett å gripe til det som er konkret, som for eksempel medisiner. Jeg er ikke motstander av medisiner, men hvor flinke er vi egentlig til å lytte oss inn i det som blir delt? Jeg tror vi fagpersoner må kjenne mer på vår egen sårbarhet i møte med pasienten vi har foran oss. Vi lukker gjerne igjen og beskytter oss selv i stedet for å møte personene på en aksepterende og nærværende måte.

Holm tviler ikke på at det finnes fagpersoner som får dette til, likevel er hennes erfaring at dette kan være vanskelig for de fleste.
-Mange er redde for å forlate den profesjonelle rollen, og det kan jeg forstå. Det er helt menneskelig å bli litt utrygg når noen skiller seg ut, og en psykose kan jo oppleves som noe veldig rart, og til og med skremmende, sier hun.
-Jeg har selv vært nyutdannet sykepleier, og jeg vet at det ikke alltid er lett å vite hva en skal si. En kan fort tro at en må ha et svar på alt. Men som helsepersonell er vår viktigste jobb å være en autentisk hjelper. En som støtter på veien til bedring. Mange som utvikler psykose har opplevd mye vanskelig i løpet av livet, og de fortjener at vi bryr oss om hva de erfarer, og hva dette gjør med dem. Hun tror ikke det kan skade med litt barnlig nysgjerrighet av og til.
-La oss si at en pasient forteller at han er Jesus. Jeg tror ikke vi skal være så redde for å stille oppfølgende spørsmål. Hvordan er det for deg?
Det handler om å møte personen der vedkommende er. Lytte i stedet for å dømme og korrigere. 

Pasient på systemets premisser

Noen av Holms hovedfunn handler om hvor ensomt det kan være å bli patologisert for det som er ens opplevde virkelighet. Å bli kategorisert ut fra spesifikke symptomer knyttet opp mot et diagnosesystem kan virke fremmedgjørende for pasienten. 
-Noen av informantene sier at de føler de må late som for å være den pasienten systemet forventer at de skal være. Enkelte klarer å beskytte subjektiviteten sin midt oppi alt mens de venter på å bli skrevet ut. Først når de kommer hjem kan de bruke ressursene de ikke får brukt på avdelingen. Jeg synes det er forferdelig, sier doktorgradsstipendiaten, som godt kan forstå hvorfor en del pasienter blir tildekkende og gode på å skjule sitt indre liv i møte med psykiatrien.
-Mange har opplevd mye tvang og tap av autonomi. Da er det naturlig at det oppstår et behov for å beskytte seg selv. Men er det helende å lukke seg? 

-Psykiatrien i dag er bygget på en biomedisinsk modell, og som sykepleier har jeg selvsagt med meg dette. Men de åndelige erfaringene mange av pasientene beskriver, gir dem en følelse av tilhørighet. Det å skulle medisinere bort uttrykket dette får, gjerne så raskt som mulig, tror jeg ikke alltid er så bra, sier hun.

Er vi for redde for det rare? Ja, mener stipendiaten. Hun opplever at det er lavt under taket i Norge, og at det finnes andre land og kulturer som er langt mer åpne.
-En skal liksom passe så godt inn og være så normal hele tiden. Drar vi nedover i Europa eller til Afrika finner vi ofte et rausere menneskesyn. Jeg tror psykiske lidelser er tegn på noen overbelastninger. Utvikler du psykose er det sannsynligvis stressorer som har vedvart over tid. Kanskje må vi åpne for å se det som noe positivt at pasientene har funnet seg noen indre ressurser som holder dem oppe på veien, samme hvordan det måtte se ut for omgivelsene. 

Kjærlighet som drivkraft

En analyse av intervjuene ledet frem til to hovedkategorier i avhandlingen: Experiences of a broken soul og Sources of healing. Sistnevnte fremhever pasientenes ressurser, og den består av tre temaer: Divine relationships, Love as a driving force og Healing activities. Her var det flere som snakket om kjærlighet som det aller viktigste ankeret, forklarer hun.
-Det å kunne finne tilbake til kjærlighetskilden i livet – og å kunne gi kjærlighet til andre. Men kanskje aller viktigst på en psykiatrisk døgnpost, var det å bli møtt med kjærlighet fra personalet.

Holm har fundert mye på hvordan det kan oppleves å bli låst inn i andres opplevelse av en selv.
-Følelsen av isolasjon øker når du ikke kan bli møtt for den du trodde du var. Kanskje har du vært et godt og sympatisk menneske, men nå har du mistet nettverket ditt fordi andre kjenner på sin egen frykt og tar avstand fra deg. Dermed mister du også muligheten til å vise andre godhet. Kanskje tror du til slutt at det ikke finnes noe kjærlighet igjen i deg. Det kan være vondt for et menneske å oppleve. 

Selv har Holm erfart at det kan oppstå vanskelige situasjoner med pasienter med psykose, og hun har respekt for hvor krevende det kan være, både for de pårørende – og for helsepersonellet som skal ta dem imot i en akutt fase.

Lengselen etter døden

For noen pasienter som har forsøkt å ta livet sitt, kan innleggelsen bli et vendepunkt. «Jeg overlevde.» «Jeg er takknemlig.» «Jeg får styrke når jeg ber og leser i Bibelen, eller når jeg snakker med presten,» siterer Holm informantene sine. 
-Her kommer jo ressursene knyttet til religion tydelig inn. Mange snakket om å være knyttet til en større helhet. Det ga perspektiv på livet og de vonde opplevelsene.

I andre tilfeller oppleves tildekkende pasienter som friske og skrives ut, og så snakkes ikke disse tingene mer om. Men hva sitter pasienten selv igjen med? spør Holm seg. Hun stiller seg undrende til at depresjon så ofte skal omtales som noe klinisk. 
-Der synes jeg det er mye å undersøke. Hvordan kunne disse pasientene hatt det om ting ikke hadde vært så tabubelagt? Hvordan hadde det vært for dem om de kunne stole på at det ikke fikk skremmende konsekvenser å være åpen om erfaringene sine? Er man blitt så ensom om egne opplevelser at en til slutt ikke orker mer og vil dø? Lengselen etter døden går igjen, sier hun.
-Og det er jo forståelig. For mange er tilværelsen blitt helt uutholdelig.
«Da blir jeg fri,» ble det sagt. «Da reiser jeg hjem til bestemor.» «Jeg vil hjem til Gud.»

 
Å skape mening for pasienten

Holm trekker frem den britiske psykologen Victoria Clarke, som har forsket mye på pasienters psykoseerfaringer i forsøk på å finne ut hva disse egentlig representerer. Hun oppdaget at svært få artikler er opptatt dette internasjonalt sett, men nevner èn hun har inkludert i sin første studie. Den tok for seg hva som skjedde når en fagperson lyttet og ble med inn i pasientens erfaring med et profesjonelt perspektiv. Det førte til at pasienten fikk mulighet til å henge opplevelsene sine på knagger. På den måten ble det enklere for dem å bearbeide, forstå og integrere det de hadde opplevd, forklarer hun. 
-Dette kaller jeg meaning making. Rett og slett legge til rette for at pasienten kan skape mening som vedkommende kan leve med videre. Om en fagperson kan nok om dette til å forstå at spesifikke symptomer kan handle om spesifikke traumer, for eksempel, kan det være til stor hjelp for pasienten. I psykisk helsevern er ikke denne måten å jobbe på spesielt utbredt, sier hun.

Holm fant også at pasienter med psykoseerfaringer hadde en tilsvarende bedringsprosess når de fikk dele erfaringene med andre. Det kunne være andre pasienter som hadde hatt liknende erfaringer, eller helsepersonell som de opplevde å kunne åpne seg for.
-Overordnet handler det om å ikke bli sittende helt alene med disse opplevelsene.

Doktorgradsstipendiaten håper at relasjonell recovery får et enda større spillerom i psykisk helsevern, og at vi som samfunn fortsetter å løfte fram det humane perspektivet på alvorlige psykiske lidelser.
-Hvis vi ikke snakker mer om dette i offentligheten, blir det økonomien som styrer.

Den fenomenologiske studien forventes ferdig rundt nyttår, og i sin neste artikkel planlegger Holm å fokusere på menneskerettigheter.